В Краснодарском крае девятилетнему Тимуру Чихичину необходим дорогой препарат. Узнали, как помочь

«Русфонд» начал сбор средств на годовой курс препарата мальчику с мышечной дистрофией из Кореновского района

Врачи не могли поставить правильный диагноз Тимуру до трех лет, поэтому ему не было назначено правильное лечение. Мальчику необходим регулярный прием лекарства, чтобы противостоять утрате подвижности.

«Когда сыну было три года, врач обнаружил у него плоскостопие. Рекомендовал ортопедическую обувь, гимнастику и физиолечение. А в остальном Тимур был здоровым мальчиком.

Нас тревожило, что он часто спотыкался и падал. Сходили к неврологу, и она предположила миодистрофию Дюшенна — тяжелое прогрессирующее заболевание, при котором постепенно ослабевают все мышцы» , — поделилась мама Тимура Анастасия Чихичина.

Мальчику сделали генетический анализ, который подтвердил диагноз. Ему установили инвалидность. Два раза в год Тимур проходил поддерживающую терапию в больницах. С 2021 года родители приобретали для сына препарат дефлазакорт. В связи с переездом в Россию, где данное лекарство не зарегистрировано, Тимур стал принимать преднизолон, однако у этого препарата оказался сильный побочный эффект.

Недавно семье удалось проконсультировать сына в детской клинической больнице в Москве, где ему назначили дефлазакорт пожизненно. 

«У Тимура прогрессирующая мышечная дистрофия Дюшенна. С учетом тяжести и характера заболевания по жизненным показаниям мальчику требуется терапия препаратом дефлазакорт. Лекарство не зарегистрировано в РФ, но разрешено к ввозу и применению. Препарат доказал свою эффективность при лечении детей с миодистрофией Дюшенна» , — рассказала педиатр Кореновской детской поликлиники Татьяна Глоба.

Семье Чихичиных сложно сами собрать нужную  сумму. На годовую оплату лекарства требуется  237 405 рублей. 

Как помочь Тимуру?