На Кубани "запертая в теле" девочка записала видеообращение Путину
Подросток - инвалид просит президента помочь в приобретении жизненно-важного лекарства.
Подросток - инвалид просит президента помочь в приобретении жизненно-важного лекарства.
Ранее "Живая Кубань" рассказала о прикованной к креслу девочке из Гулькевичского района, ставшей профессиональным веб-разработчиком.
Напомним, 17-летняя Лада Пенькова из станицы Скобелевская страдает
тяжелым генетическим заболеванием — спинальной мышечной атрофией 2-го типа. Мышцы в теле девочки постепенно умирают. Болезнь прогрессирует и Ладе грозит летальный исход.
Для лечения необходим препарат "Спинраза". Увы, пока в России он недоступен.
Лада обратилась к президенту Владимиру Путину , с просьбой как можно скорее зарегистрировать это жизненно-важное лекарство в нашей стране.
— В 49 странах людей с таким диагнозом лечат препаратом Спинраза. У детей нет времени ждать. Когда будет зарегистрирован этот препарат в нашей стране? Когда этот препарат внесут в нозологии? Когда будет доступен больным сма? Помогите спасти более 750 больных!, — написала девочка к президенту.
видео: instagram.com/aubantik
Последние новости
Еще одну категорию россиян хотят освободить от налога - как звучат поправки
Министерство финансов России составил изменения в Налоговый кодекс — в них говорится о повышении необлагаемой налогом суммы единовременной корпоративной выплаты, когда рождается ребенок.
В Госдуме высказались об идее повышения пенсионного возраста
Некоторым категориям россиян могут снизить пенсионный возраст Председатель комитета Госдумы по труду Ярослав Нилов заявил, что в парламенте не ведется обсуждение о возможном увеличении пенсионного возраста.
В Геленджике семнадцатилетнему Родиону Крджоняну требуется дорогостоящее лекарство на год. Как помочь мальчику?
«Русфонд» начал сбор средств на лекарство мальчику из Геленджика с прогрессирующей мышечной дистрофией Дюшенна Родион начал ходить в год и два месяца.
В Роспотребнадзоре рассказали о ситуации с лихорадкой чикунгунья
В Роспотребнадзоре объяснили, какова ситуация в России с распространением лихорадки чикунгунья.
На этом сайте вы сможете узнать актуальные данные о погоде в Кропоткине, включая прогнозы на ближайшие дни и часы