На Кубани "запертая в теле" девочка записала видеообращение Путину
Подросток - инвалид просит президента помочь в приобретении жизненно-важного лекарства.
Подросток - инвалид просит президента помочь в приобретении жизненно-важного лекарства.
Ранее "Живая Кубань" рассказала о прикованной к креслу девочке из Гулькевичского района, ставшей профессиональным веб-разработчиком.
Напомним, 17-летняя Лада Пенькова из станицы Скобелевская страдает
тяжелым генетическим заболеванием — спинальной мышечной атрофией 2-го типа. Мышцы в теле девочки постепенно умирают. Болезнь прогрессирует и Ладе грозит летальный исход.
Для лечения необходим препарат "Спинраза". Увы, пока в России он недоступен.
Лада обратилась к президенту Владимиру Путину , с просьбой как можно скорее зарегистрировать это жизненно-важное лекарство в нашей стране.
— В 49 странах людей с таким диагнозом лечат препаратом Спинраза. У детей нет времени ждать. Когда будет зарегистрирован этот препарат в нашей стране? Когда этот препарат внесут в нозологии? Когда будет доступен больным сма? Помогите спасти более 750 больных!, — написала девочка к президенту.
видео: instagram.com/aubantik
Последние новости
Белореченск. В городском Парке Победы активисты КПРФ провели традиционную акцию – в честь дня рождения И.В. Сталина
В 145-ю годовщину со дня рождения И.В. Сталина в Белореченском городском Парке Победы состоялась традиционная акция коммунистов Краснодарского краевого и Адыгейского республиканского отделений КПРФ,
На Совете регионального отделения подведены итоги уходящего года и определены планы на будущее
Сегодня состоялось последнее заседание Совета РО Партии СПРАВЕДЛИВАЯ РОССИЯ – ЗА ПРАВДУ в 2024 году.
Венгрия призывает к отмене санкций: Орбан связывает это с окончанием конфликта на Украине
Фото: freepik Премьер-министр Венгрии Виктор Орбан призвал к скорейшей отмене санкций против России, заявив, что завершение конфликта на Украине должно привести к отмене антироссийских ограничительных мер.
Частотный преобразователь
Подбираем решения под ваши задачи с учётом особенностей оборудования и требований
На этом сайте вы сможете узнать актуальные данные о погоде в Кропоткине, включая прогнозы на ближайшие дни и часы