Трехлетнему краснодарцу со СМА собрали 121 млн рублей на спасительный укол
Фото: instagram.com/m_ugrekhelidze Родителям маленького краснодарца Марка Угрехелидзе, страдающего редким генетическим заболеванием, удалось собрать деньги на самый дорогой в мире препарат.
Ранее «Кубанские новости» рассказывали историю маленького краснодарца. Трехлетний Марк Угрехелидзе не может самостоятельно ни стоять, ни ходить. Ему поставили страшный диагноз: «спинальная мышечная атрофия второго типа». Это «поломка» на генном уровне, вызывающая прогрессирующий паралич. Спасти его может только укол препарата «Золгенсма», который стоит 121 млн рублей.
Полтора года назад родители мальчика начали сбор средств на дорогостоящий препарат. На помощь трехлетнему Марку пришли артисты и спортсмены, а кубанские рукодельницы и художницы проводили благотворительные выставки и распродажи. В сборе средств принимали участие и «Кубанские новости». Со временем помочь ребенку взялись «Фонд Ройзмана» и благотворительный фонд «Чистые души». 31 января стало известно, что сбор на дорогостоящий препарат закрыт.
– Льются слезы и разум еще не верит в происходящее. Наш сбор закрыт. Спасибо вам, это все вы, вы спасли нашего мальчика. Мы вечно ваши, – говорится в аккаунте родителей в Instagram, где велся сбор.
Последние новости
Еще одну категорию россиян хотят освободить от налога - как звучат поправки
Министерство финансов России составил изменения в Налоговый кодекс — в них говорится о повышении необлагаемой налогом суммы единовременной корпоративной выплаты, когда рождается ребенок.
В Госдуме высказались об идее повышения пенсионного возраста
Некоторым категориям россиян могут снизить пенсионный возраст Председатель комитета Госдумы по труду Ярослав Нилов заявил, что в парламенте не ведется обсуждение о возможном увеличении пенсионного возраста.
В Геленджике семнадцатилетнему Родиону Крджоняну требуется дорогостоящее лекарство на год. Как помочь мальчику?
«Русфонд» начал сбор средств на лекарство мальчику из Геленджика с прогрессирующей мышечной дистрофией Дюшенна Родион начал ходить в год и два месяца.
В Роспотребнадзоре рассказали о ситуации с лихорадкой чикунгунья
В Роспотребнадзоре объяснили, какова ситуация в России с распространением лихорадки чикунгунья.