Трехлетнему краснодарцу со СМА собрали 121 млн рублей на спасительный укол
Фото: instagram.com/m_ugrekhelidze Родителям маленького краснодарца Марка Угрехелидзе, страдающего редким генетическим заболеванием, удалось собрать деньги на самый дорогой в мире препарат.
Ранее «Кубанские новости» рассказывали историю маленького краснодарца. Трехлетний Марк Угрехелидзе не может самостоятельно ни стоять, ни ходить. Ему поставили страшный диагноз: «спинальная мышечная атрофия второго типа». Это «поломка» на генном уровне, вызывающая прогрессирующий паралич. Спасти его может только укол препарата «Золгенсма», который стоит 121 млн рублей.
Полтора года назад родители мальчика начали сбор средств на дорогостоящий препарат. На помощь трехлетнему Марку пришли артисты и спортсмены, а кубанские рукодельницы и художницы проводили благотворительные выставки и распродажи. В сборе средств принимали участие и «Кубанские новости». Со временем помочь ребенку взялись «Фонд Ройзмана» и благотворительный фонд «Чистые души». 31 января стало известно, что сбор на дорогостоящий препарат закрыт.
– Льются слезы и разум еще не верит в происходящее. Наш сбор закрыт. Спасибо вам, это все вы, вы спасли нашего мальчика. Мы вечно ваши, – говорится в аккаунте родителей в Instagram, где велся сбор.
Последние новости
В Армавире появится современный спортивный комплекс
В Армавире появится еще один современный спортивный комплекс. Его построят на территории школы-интерната №3 для слепых и слабовидящих детей.
В Геленджике обсудили подготовку к 80-летию Победы
Глава Геленджика Алексей Богодистов сегодня утром провел планерку, в повестке которой значились два ванных вопроса:
По инициативе прокуратуры края три должностных лица Государственной жилищной инспекции края за нарушения порядка рассмотрения обращений граждан привлечены к административной ответс
Прокуратура края в рамках рассмотрения обращений граждан в деятельности Государственной жилищной инспекции выявила нарушения требований Федерального закона «О порядке рассмотрения обращений граждан Российской Федерации».
Преобразователь частоты
Все преобразователи проходят контроль и имеют сертификаты с гарантией